2027년부터 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 연속혈당측정용 전극, 혈당측정검사지, 채혈침에 대한 지원이 확대될 예정입니다.
요양비 급여 적용과 함께 희귀질환자 의료비 지원사업에서도 본인부담금을 지원하는 방안이 추진됩니다.
당뇨병과 당원병은 무엇이 다른가요?
이름에 모두 ‘당’이 들어가지만 당뇨병과 당원병은 발생 원인과 질환의 성격이 전혀 다릅니다.
당뇨병은 인슐린이 제대로 분비되지 않거나 인슐린의 작용이 떨어지면서 혈액 속 포도당이 정상적으로 조절되지 않는 대사질환입니다.
혈당이 지속적으로 높아지면 눈·신장·신경·혈관 등에 합병증이 발생할 수 있어 혈당 관리가 중요합니다.
반면 당원병(글리코겐 저장병)은 우리 몸이 포도당을 저장 형태인 글리코겐으로 만들거나 분해하는 과정에 필요한 효소 등에 이상이 생기는 희귀 유전질환입니다.
간이나 근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 축적되거나 필요한 시기에 포도당을 충분히 공급하지 못하면서 저혈당, 간비대, 성장장애, 근육 증상 등이 나타날 수 있습니다.
특히 앞서 언급한 당원병 환자의 혈당측정 관련 의료비 지원은 일반적인 당뇨병 환자를 대상으로 하는 제도와는 구분해서 이해해야 합니다.
| 구분 | 당뇨병 | 당원병 |
|---|---|---|
| 질환 성격 | 대사질환 | 희귀 유전질환 |
| 주요 원인 | 인슐린 분비·작용 이상 | 글리코겐 대사 관련 효소 등의 이상 |
| 주요 문제 | 고혈당 | 저혈당, 글리코겐 축적 등 |
| 관리 | 혈당 조절, 식사·운동, 약물·인슐린 등 | 식사 조절, 지속적인 혈당 관리 및 질환별 치료 |
| 발생 특성 | 성인에게도 흔함 | 비교적 드문 희귀질환 |
따라서 당원병을 단순히 ‘당뇨병과 비슷한 병’으로 생각하면 안 됩니다. 두 질환 모두 혈당 관리가 중요할 수 있지만, 질환이 생기는 원인과 치료·관리 방법이 다릅니다.
당원병 혈당관리 물품 지원이 확대됩니다
당원병은 글리코겐을 포도당으로 전환하는 과정에 필요한 효소가 부족해 간과 근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 축적되는 희귀질환입니다.
혈당이 떨어지는 저혈당이 반복될 수 있기 때문에 평소 혈당을 확인하고 관리하는 것이 중요합니다.
이에 따라 건강보험정책심의위원회는 지난 9월 8일 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 다음 물품을 요양비 지급 대상으로 확정했습니다.
| 지원 대상 물품 | 용도 |
|---|---|
| 연속혈당측정용 전극 | 지속적인 혈당 확인 |
| 혈당측정검사지 | 혈당 측정 |
| 채혈침 | 채혈을 통한 혈당 측정 |
요양비 급여는 2027년 2분기부터 시행될 예정입니다.
본인부담금도 지원하는 방안 추진
이번 변화에서 중요한 부분은 단순히 요양비 급여를 적용하는 데 그치지 않는다는 점입니다.
질병관리청은 2027년 상반기 희귀질환자 의료비 지원사업에 관련 지원 항목을 신설할 계획입니다.
의료비 지원 대상에 해당하는 당원병 환자가 요양비 급여를 적용받으면서 발생하는 본인부담금을 지원해 실질적인 의료비 부담을 낮추겠다는 취지입니다.
질병관리청은 국민건강보험공단과 지원 대상자의 자격을 연계하고 의료비 지급 프로그램을 개발하는 등의 절차를 추진할 예정입니다.
다만 구체적인 지원 범위와 신청방법, 시행 시점은 관련 지침 개정 후 최종 확정됩니다.
당원병 환자에게 필요한 이유
당원병 환자는 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 옥수수 전분을 지속적으로 섭취해야 합니다.
또한 저혈당으로 인한 응급상황을 예방하기 위해 주기적인 혈당 측정이 필요합니다.
따라서 혈당측정기 자체보다도 반복적으로 교체하거나 구입해야 하는 전극, 검사지, 채혈침과 같은 소모품 비용이 지속적인 부담이 될 수 있습니다.
이번 제도 개선은 이러한 관리 과정에서 발생하는 비용 부담을 줄이는 데 초점이 맞춰져 있습니다.
국내 당원병 환자는 2025년 기준 약 344명으로 파악됩니다.
옥수수 전분 구입비는 이미 지원 중
당원병에 대한 국가 지원은 이번이 처음은 아닙니다.
질병관리청은 2025년 9월부터 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 특수식인 옥수수 전분 구입비를 지원하고 있습니다.
이번에 혈당 관리에 필요한 의료소모품까지 지원 대상 확대가 추진되면서 식이 관리와 혈당 관리에 필요한 비용을 함께 지원하는 방향으로 제도가 확대되는 셈입니다.
2027년 희귀질환자 부양의무자 기준도 폐지
희귀질환자 의료비 지원사업에서는 대상자 선정 기준도 달라집니다.
정부는 2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자를 선정할 때 적용되는 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지할 예정입니다.
2027년에는 우선 당원병을 포함해 간병비 등을 지원하는 질환과 극희귀질환, 염색체질환을 대상으로 부양의무자 기준을 폐지할 계획입니다.
이에 따라 앞으로 희귀질환자 의료비 지원을 받을 수 있는 대상이 확대될 가능성이 있습니다.
2027년 당원병 지원 내용 한눈에 보기
| 구분 | 주요 내용 | 예정 시기 |
|---|---|---|
| 연속혈당측정용 전극 | 요양비 지급 대상 | 2027년 2분기 |
| 혈당측정검사지 | 요양비 지급 대상 | 2027년 2분기 |
| 채혈침 | 요양비 지급 대상 | 2027년 2분기 |
| 본인부담금 지원 | 희귀질환자 의료비 지원 항목 신설 추진 | 2027년 상반기 |
| 옥수수 전분 | 특수식 구입비 지원 | 2025년 9월부터 |
| 부양의무자 기준 | 단계적 폐지 | 2027년부터 |
신청 전 확인해야 할 사항
이번 발표만으로 모든 당원병 환자가 자동으로 무료 지원을 받는 것은 아닙니다.
본인부담금 지원은 희귀질환자 의료비 지원 대상자를 중심으로 추진되며, 세부적인 대상 기준과 신청 절차는 향후 지침 개정을 통해 확정될 예정입니다.
따라서 2027년 제도가 시행되면 질병관리청의 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험공단의 요양비 지급 기준을 각각 확인해야 합니다.
이번 제도 개선의 핵심은 당원병 환자의 치료와 일상적인 혈당 관리 과정에서 발생하는 반복적인 의료소모품 비용 부담을 국가 지원으로 줄이는 것입니다.
특히 부양의무자 기준까지 단계적으로 완화되는 만큼 2027년 희귀질환자 의료비 지원제도의 구체적인 지침이 발표되면 지원 대상과 신청 절차를 다시 확인할 필요가 있습니다.